La sanità ha investito per anni in cartelle elettroniche, piattaforme, applicazioni e grandi archivi digitali. Tuttavia, molti di questi strumenti continuano a lavorare come sistemi separati. Raccolgono una quantità crescente di informazioni, ma spesso non riescono a scambiarle, comprenderle e utilizzarle in modo coordinato.
Il nuovo rapporto OCSE Interoperability in healthcare, Towards an interconnected future descrive proprio questo paradosso. I sistemi sanitari dispongono di sempre più dati, ma faticano ancora a trasformarli in informazioni immediatamente utili per la cura, la programmazione e la ricerca. La sfida, quindi, non consiste soltanto nel sostituire la carta con strumenti informatici. Occorre costruire un ecosistema nel quale le informazioni accompagnino il paziente lungo tutto il percorso assistenziale, dallo studio del medico di famiglia all’ospedale, dal laboratorio alla farmacia, fino ai servizi territoriali e alla telemedicina.
L’OCSE definisce l’interoperabilità come la capacità dei sistemi sanitari e dei diversi soggetti coinvolti di scambiare e utilizzare i dati in sicurezza. Non basta che due programmi riescano a trasferire un documento. Una diagnosi, un’allergia, una terapia o un risultato di laboratorio devono conservare lo stesso significato anche quando passano da una piattaforma all’altra. In caso contrario, il professionista riceve un file, ma non dispone necessariamente di un’informazione che il proprio sistema possa leggere, ordinare e utilizzare per prendere una decisione clinica. La sanità rischia così di digitalizzare la frammentazione già esistente, trasformando gli archivi cartacei in contenitori elettronici che continuano a non comunicare.
Questo passaggio acquista ancora più importanza mentre i sistemi sanitari sviluppano fascicoli elettronici, cartelle cliniche digitali, strumenti di telemedicina e piattaforme territoriali. Queste infrastrutture non possono funzionare come progetti autonomi. Devono formare una rete nella quale il dato prodotto in un luogo risulti disponibile e comprensibile anche negli altri punti dell’assistenza. Il profilo sanitario sintetico del Fascicolo sanitario elettronico 2.0 offre uno degli esempi più chiari. Non deve limitarsi ad accumulare informazioni, ma deve consentire al pronto soccorso, allo specialista o al medico che assiste una persona lontano da casa di conoscere rapidamente patologie, terapie, allergie e principali rischi clinici.
Più sicurezza e meno sprechi
La mancata interoperabilità non crea soltanto disagi organizzativi. Può incidere direttamente sulla sicurezza delle cure. Secondo una rilevazione inglese richiamata dall’OCSE, il 95,9% dei medici intervistati ha incontrato difficoltà nel recuperare informazioni cliniche dalle cartelle elettroniche e il 93,7% ritiene che la scarsa interoperabilità danneggi il lavoro quotidiano. Inoltre, l’81,5% considera l’inadeguato scambio delle informazioni un possibile rischio per il paziente, soprattutto quando il professionista dispone di una storia clinica incompleta, di un elenco dei farmaci inesatto o di informazioni mancanti sulle allergie. Questi numeri non descrivono tutti i sistemi sanitari, ma mostrano con chiarezza le conseguenze cliniche della frammentazione digitale.
La frammentazione può emergere persino all’interno dello stesso ospedale. Un paziente può aver già svolto una visita, fornito l’anamnesi e consegnato la documentazione a un’unità operativa, ma essere costretto a ripetere le stesse informazioni quando accede a un altro reparto della struttura. I sistemi utilizzati dalle diverse Unità operative, infatti, non sempre condividono automaticamente i dati già raccolti. Il personale deve così ricostruire informazioni disponibili altrove, mentre il paziente torna a riferire terapie, patologie pregresse, allergie ed esami effettuati. Una maggiore interoperabilità interna permetterebbe di recuperare l’anamnesi già registrata, verificarla e aggiornarla solo dove necessario, accorciando i tempi e lasciando più spazio alla valutazione clinica.
Quando il medico non riesce a trovare un esame già effettuato, può richiederlo nuovamente. Il paziente perde tempo, il sistema consuma altre risorse e il percorso diagnostico può subire nuovi ritardi. Lo stesso studio segnala che il 64,4% dei professionisti intervistati ha visto prolungare la permanenza dei pazienti in ospedale a causa delle difficoltà nel condividere o recuperare le informazioni cliniche. Nelle attività ambulatoriali, quasi tutti i medici hanno riferito la necessità di dedicare altro tempo alla preparazione e alla visita, con incrementi compresi tra 15 e 30 minuti. Inoltre, la richiesta di ripetere informazioni che dovrebbero già comparire nella documentazione sanitaria riduce la fiducia delle persone nel sistema e pesa ancora di più sui pazienti con patologie croniche.
Un’infrastruttura realmente connessa può invece ridurre la ripetizione di esami e procedure, facilitare il passaggio tra ospedale e territorio e offrire ai professionisti un quadro clinico più completo nel momento della cura. Può anche alleggerire il lavoro amministrativo di medici e infermieri, ancora spesso costretti a inserire più volte gli stessi dati o a ricostruire manualmente informazioni distribuite tra applicativi differenti. La qualità del sistema dipende però dalla qualità delle informazioni che vi entrano. Un dato incompleto, non aggiornato o registrato secondo criteri diversi non diventa automaticamente utile soltanto perché si trova in formato digitale.
Il rapporto attribuisce all’interoperabilità anche un rilevante valore economico. Le analisi considerate dall’OCSE stimano benefici compresi tra il 2,7% e il 6,6% della spesa sanitaria annua. Questi valori non rappresentano un risparmio automatico e non si applicano allo stesso modo in ogni Paese. Dipendono dalla maturità digitale, dall’organizzazione dei servizi e dagli investimenti già realizzati. Tuttavia, mostrano quante risorse i sistemi potrebbero recuperare. I benefici arriverebbero da una migliore organizzazione dell’assistenza, da meno errori e duplicazioni, da trattamenti più tempestivi, da una prevenzione più efficace e da processi di ricerca più rapidi.
Lo stesso patrimonio informativo può sostenere la sorveglianza epidemiologica, la valutazione degli esiti, la programmazione dei servizi e lo sviluppo dell’intelligenza artificiale. Tuttavia, gli algoritmi hanno bisogno di dati completi, confrontabili e raccolti secondo regole comuni. Una grande quantità di informazioni provenienti da sistemi che utilizzano linguaggi differenti può produrre risultati distorti o difficili da verificare. L’interoperabilità rappresenta quindi una condizione preliminare non soltanto per far circolare i dati, ma anche per riutilizzarli in modo affidabile nell’interesse collettivo.
Oltre la tecnologia
Gli standard internazionali necessari per classificare diagnosi, esami, farmaci, immagini e documenti clinici esistono già.
HL7 FHIR, acronimo di Fast Healthcare Interoperability Resources, stabilisce come organizzare e scambiare i dati sanitari tra software diversi. DICOM, cioè Digital Imaging and Communications in Medicine, riguarda invece le immagini diagnostiche e consente di archiviare e trasferire radiografie, Tac, risonanze e altri esami. LOINC, Logical Observation Identifiers Names and Codes, assegna codici comuni agli esami di laboratorio e alle osservazioni cliniche, mentre SNOMED CT, Systematized Nomenclature of Medicine Clinical Terms, fornisce un linguaggio condiviso per descrivere sintomi, diagnosi, procedure e condizioni cliniche. Le classificazioni ICD, International Classification of Diseases, permettono infine di codificare malattie e cause di morte secondo criteri internazionali.
Il problema nasce quando strutture, territori e fornitori adottano standard diversi, li applicano soltanto in parte oppure mantengono formati proprietari che ostacolano lo scambio. Anche l’identificazione corretta del paziente, del professionista e del dispositivo riveste un ruolo essenziale, perché un’informazione può risultare accurata ma diventare inutilizzabile se il sistema non riesce ad associarla con certezza alla persona o al percorso assistenziale giusto.
Il ruolo dei fornitori risulta quindi decisivo. Una regia comune deve garantire uniformità e chiedere alle aziende informatiche di adeguare i propri programmi agli stessi standard. In caso contrario, ogni struttura o territorio rischia di costruire un proprio ambiente digitale e di scaricare sui professionisti la responsabilità di colmare manualmente le incompatibilità. Lo stesso problema riguarda la telemedicina. I parametri raccolti a domicilio, i referti delle televisite e i dati prodotti dai dispositivi devono confluire nei sistemi clinici senza creare altri archivi separati.
Tuttavia, l’OCSE invita a non ridurre tutto a una questione di software. Tra gli ostacoli segnalati dagli esperti compaiono soprattutto le pratiche incompatibili per lo scambio e la deidentificazione dei dati, indicate dal 70,59% degli intervistati, la frammentazione delle infrastrutture tra territori, citata dal 66,67%, e il debole coordinamento tra istituzioni, richiamato dal 60,78%. A questi problemi si aggiungono legislazioni disomogenee, competenze digitali insufficienti, resistenze organizzative, incertezze sul ritorno degli investimenti e una distanza ancora ampia tra le strategie annunciate e la loro applicazione concreta.
Un ospedale può acquistare una piattaforma avanzata, ma non otterrà risultati se i professionisti non condividono procedure comuni, se i dati entrano nel sistema in modo incompleto o se le regole non chiariscono chi può accedere alle informazioni e per quali finalità. Per questa ragione il rapporto considera l’interoperabilità una sfida di governance e leadership almeno quanto una sfida tecnologica. Medici, infermieri, tecnici, cittadini, istituzioni e fornitori devono comprendere il proprio ruolo nella produzione e nella protezione del dato. La formazione, quindi, non può limitarsi all’uso materiale di una piattaforma. Deve spiegare perché la qualità della registrazione incida sulla sicurezza delle cure e sulla possibilità che un altro professionista utilizzi correttamente quell’informazione.
Anche la fiducia dei cittadini resta decisiva. Le persone devono sapere chi usa i loro dati, per quali finalità e con quali garanzie. La sicurezza informatica rappresenta una condizione indispensabile, ma non basta. Servono trasparenza, responsabilità chiare e strumenti che consentano al cittadino di conoscere e controllare l’utilizzo delle proprie informazioni. Senza fiducia, anche l’infrastruttura tecnicamente più avanzata rischia di incontrare resistenze e di non produrre i risultati attesi.
Quando il dato segue il paziente
Tra le priorità indicate dagli esperti, il 70,83% segnala la necessità di modernizzare le infrastrutture, mentre il 64,58% richiama la standardizzazione dei dati e dei vocabolari attraverso archivi comuni. Il 60,42% considera essenziale rafforzare la collaborazione tra istituzioni e Paesi. Una quota identica chiede regole capaci di sostenere lo scambio internazionale. L’OCSE propone quindi piattaforme aperte, sistemi nazionali fondati su standard condivisi, investimenti duraturi e una governance che coinvolga tutti i soggetti interessati.
In Italia questo percorso passa soprattutto dal Fascicolo sanitario elettronico 2.0, progettato per rendere più uniformi i documenti clinici e rafforzare lo scambio delle informazioni tra i sistemi regionali. L’obiettivo è consentire ai professionisti di ricostruire la storia sanitaria del cittadino anche quando l’assistenza avviene fuori dalla Regione di residenza. Le Linee guida nazionali hanno definito documenti, contenuti e standard comuni, mentre l’Infrastruttura nazionale per l’interoperabilità deve permettere il dialogo tra i diversi Fascicoli regionali. Nel 2026, tuttavia, il percorso non può considerarsi concluso. La reale efficacia del FSE 2.0 dipende ancora dalla qualità e dalla completezza dei dati, dall’adeguamento dei software e dalla capacità delle diverse infrastrutture di utilizzare le informazioni secondo criteri omogenei.
In Europa lo stesso processo trova una cornice nello Spazio europeo dei dati sanitari. Il Regolamento UE 2025/327, entrato in vigore il 26 marzo 2025, ha introdotto regole, standard, infrastrutture comuni e un nuovo sistema di governance. Nel 2026 il progetto non risulta ancora pienamente operativo, perché l’applicazione delle disposizioni procederà per tappe nei prossimi anni. L’obiettivo consiste nel rafforzare l’accesso delle persone ai propri dati sanitari elettronici e il controllo sul loro utilizzo. Inoltre, il regolamento punta a facilitare l’assistenza oltre i confini nazionali e a creare condizioni comuni per il riuso delle informazioni nella ricerca, nell’innovazione e nella programmazione sanitaria.
La raccomandazione dell’OCSE
I sistemi informativi non devono rispondere soltanto alle esigenze della singola struttura. Devono invece formare un ecosistema digitale costruito attorno al paziente. Per raggiungere questo obiettivo non bastano interventi tecnologici isolati. Servono reti affidabili per lo scambio delle informazioni. Occorrono anche investimenti continui negli standard, nella qualità dei dati e nella formazione. Serve infine una governance capace di accompagnare il cambiamento nel tempo. Solo così l’interoperabilità può diventare uno strumento concreto per cure più coordinate e sistemi sanitari più efficienti
