Mettere al centro i pazienti adolescenti con malattie reumatologiche, garantire loro una migliore qualità della vita e costruire percorsi di cura capaci di accompagnarli verso l’età adulta senza discontinuità.

Sono stati questi gli obiettivi dell’“International Congress of Adolescent Rheumatology“, che si è tenuto a Palermo, organizzato con il coinvolgimento dell’Università degli Studi di Palermo, del Dipartimento Promise e di società scientifiche, con la partecipazione di specialisti provenienti da diversi Paesi.

Dalla gestione clinica alla dimensione sociale, fino al tema dell’accesso alle cure, il confronto ha messo in evidenza la complessità delle patologie reumatologiche in età adolescenziale, sottolineando la necessità di percorsi assistenziali integrati e continui.

“Abbiamo pensato soprattutto ai nostri giovani pazienti adolescenti con malattie reumatologiche e sindromi autoinfiammatorie. Hanno bisogno di risposte e devono poter programmare il loro futuro con condizioni di vita migliori, con un orizzonte luminoso e non buio. È fondamentale costruire un percorso che li accompagni davvero. Senza lasciarli soli nei passaggi più delicati e garantire un supporto concreto nella vita quotidiana e nelle scelte che riguardano il loro futuro”.

A dichiararlo è Maria Cristina Maggio, professore associato di Pediatria presso il Dipartimento Promise dell’Università degli Studi di Palermo, aggiungendo che: “È necessario mantenere una rete tra specialisti. Non solo tra pediatri e medici dell’adulto, ma anche tra dermatologi, ortopedici e ginecologi. Competenze diverse che devono convergere verso un unico obiettivo, il benessere del paziente. Senza questa integrazione il rischio è quello di frammentare la cura e di perdere efficacia nei percorsi assistenziali, soprattutto in una fase così delicata della vita“.

Ambiente, genetica e prevenzione

Negli ultimi anni la ricerca ha evidenziato come molte patologie croniche, in particolare quelle autoimmuni, non dipendano da un solo fattore ma dall’interazione tra predisposizione genetica e condizioni ambientali. Il patrimonio genetico può aumentare il rischio, ma elementi come qualità dell’aria, alimentazione, stile di vita e contesto sociale incidono in modo significativo sia sull’insorgenza sia sull’evoluzione della malattia.

Questo è particolarmente evidente nelle fasi più precoci della vita. Infanzia e adolescenza rappresentano momenti cruciali in cui l’ambiente può influenzare lo sviluppo del sistema immunitario e la stabilità clinica nel tempo, contribuendo a determinare percorsi di salute anche molto diversi a parità di predisposizione individuale.

“Gli aspetti genetici hanno certamente un ruolo. Anche in una terra come la Sicilia che ha una storia complessa dal punto di vista del patrimonio genetico. Ma influisce moltissimo anche l’ambiente, perché chi cresce in un contesto sano ha una prospettiva di vita migliore. Questo vale ancora di più per un bambino o un adolescente, in cui l’ambiente può incidere in maniera determinante sull’evoluzione della malattia e sulla possibilità di raggiungere un equilibrio stabile. Le patologie autoimmuni sono tra quelle che più risentono di questi fattori. Per questo non dobbiamo limitarci a garantire cure e confronti scientifici. Ma dobbiamo creare le condizioni per un ambiente sano, che diventa parte integrante del percorso di cura. Investire sull’ambiente significa anche prevenire peggioramenti e ridurre il peso della malattia nel lungo periodo”, ha osservato.

Il nodo dei farmaci

Se da un lato fattori ambientali e condizioni di vita incidono sull’evoluzione della malattia, dall’altro la possibilità di accedere in modo continuo alle cure rappresenta un elemento determinante per stabilizzare il quadro clinico e prevenire complicanze.

“Ci sono problematiche legate alla gestione di questi pazienti e molte sono oggettive, a partire dal costo dei farmaci. Garantire uno standard di cura elevato è fondamentale, ma queste sono terapie complesse e costose che richiedono una programmazione adeguata della spesa sanitaria. Non si può pensare di interrompere i trattamenti per questioni di budget, perché questo compromette direttamente l’efficacia delle cure. Quando le risorse finiscono, il rischio è quello di esporre i pazienti a recidive severe e a complicanze che possono lasciare segni permanenti. È necessario garantire continuità nelle cure. Perché su questo si gioca una parte importante della loro qualità di vita futura e della possibilità di evitare danni irreversibili”, ha aggiunto.

Tra diritti e realtà

Sul piano normativo, il riconoscimento delle patologie croniche e invalidanti rappresenta il presupposto per l’accesso a tutele e misure di supporto. In Italia questo avviene attraverso strumenti come l’accertamento dell’invalidità civile e il quadro definito dalla Legge 104/1992, che disciplina assistenza, integrazione sociale e diritti delle persone con disabilità. A questi si affiancano disposizioni che, anche nei contesti universitari, prevedono servizi dedicati, adattamenti e percorsi personalizzati per garantire la partecipazione piena alla vita formativa.

Nonostante questo quadro normativo, Maggio ha messo in luce che: “Le tutele esistono sulla carta. Anche nei percorsi universitari, con strumenti di supporto per chi ha una patologia cronica. Ma bisogna distinguere tra ciò che è previsto e ciò che arriva davvero ai pazienti. L’obiettivo è garantire percorsi in cui questi ragazzi non si sentano diversi. Devono avere le stesse opportunità degli altri. Senza limitazioni che possano condizionare il loro sviluppo personale e professionale. Parliamo di patologie che hanno anche un peso sociale ed economico importante. Possono limitare la piena partecipazione alla vita quotidiana. Per questo è necessario lavorare non solo sul piano clinico. Ma anche su quello dell’inclusione e delle pari opportunità. Costruendo un sistema capace di accompagnare davvero questi pazienti nel loro percorso di vita”.

Il ruolo delle istituzioni e la sfida globale

Nel confronto tra discipline e nella costruzione di percorsi di cura integrati si inserisce anche il contributo dell’Ordine dei medici di Palermo, chiamato a sostenere il dialogo tra professionisti e a promuovere una visione condivisa della medicina, come sottolinea Antonio Maiorana, direttore dell’U.O.C. di Ginecologia e Ostetricia dell’Arnas Civico e consigliere dell’Omceo palermitano: “Partecipare a un momento di confronto internazionale di questo livello significa contribuire a una visione della medicina sempre più integrata, capace di mettere in dialogo competenze diverse su temi complessi come le patologie reumatologiche in età adolescenziale. Come istituzione riteniamo fondamentale sostenere questi spazi. Perché è proprio dal confronto che nasce il miglioramento della qualità delle cure e la capacità di rispondere in modo efficace ai bisogni dei pazienti. In questo contesto anche la ginecologia ha un ruolo rilevante“.

“Le malattie reumatologiche interessano più frequentemente il genere femminile e possono incidere già in giovane età sull’equilibrio ormonale, con irregolarità mestruali e, nei casi più complessi, un aumentato rischio di insufficienza ovarica precoce. Sono aspetti estremamente delicati, che impattano sulla salute complessiva e pongono il tema della preservazione della fertilità e della possibilità di garantire, nel tempo, un percorso riproduttivo sicuro, fino alla gravidanza e al parto. Per questo è fondamentale un approccio multidisciplinare, che permetta di accompagnare queste pazienti in un percorso di cura completo”, precisa.

“La dimensione internazionale dimostra che oggi la medicina non può più essere pensata entro confini locali. Richiede un dialogo costante tra professionisti, istituzioni e sistemi sanitari diversi. In questo quadro, l’Ordine dei medici svolge un ruolo centrale. Non solo nella tutela della professione, ma anche nella formazione, nella qualità, nell’etica e nell’aggiornamento continuo. Il confronto scientifico è uno strumento fondamentale per elevare gli standard di cura e affrontare sfide complesse. Come quelle legate alla salute dell’adolescente, che richiedono approcci condivisi e coordinati. L’Ordine favorisce queste reti e promuove una cultura della responsabilità e della cooperazione tra i professionisti. In un contesto globale è sempre più importante rafforzare i legami tra comunità mediche. Per permettere alle conoscenze e alle buone pratiche di circolare e tradursi in benefici concreti per i pazienti“, rimarca Maiorana.

Una prospettiva condivisa anche da Maria Cristina Maggio, che torna sul nodo della sostenibilità: “Il nostro Sistema sanitario nazionale è un modello da prendere ad esempio. Ma deve essere messo nelle condizioni di funzionare davvero, perché il clinico deve poter lavorare e il paziente deve poter accedere alle cure in modo semplice. Questo oggi non sempre accade e rappresenta un divario che deve essere colmato”, ha concluso.