“Le demenze sono veramente una sfida importante per la sanità pubblica nel nostro tempo. L’invecchiamento progressivo della popolazione, specialmente in Italia, rende sempre più urgente dare risposte che non solo guardino ad oggi, ma soprattutto al medio e lungo periodo. Dietro i numeri ci sono sempre persone, famiglie che hanno bisogni sanitari, assistenziali, sociali, che ci chiedono continuità, competenza, vicinanza. Un Piano non è un documento di principi. Serve a orientare le decisioni, collegare il livello nazionale ai territori, produrre risposte concrete e riconoscibili”.

Con queste parole il ministro della Salute Orazio Schillaci ha presentato oggi il nuovo Piano nazionale demenze 2027-2031. Il documento è stato illustrato al Ministero della Salute in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer.  Il Piano punta a rafforzare prevenzione, diagnosi precoce, assistenza territoriale, sostegno ai caregiver, sistemi informativi, ricerca e innovazione. La struttura prevede sette aree di azione, 43 obiettivi, 58 azioni e 64 indicatori, con un monitoraggio annuale e il successivo recepimento da parte di Regioni e Province autonome attraverso Piani regionali di durata quinquennale.

In Italia si stimano circa 1,19 milioni di persone con demenza sopra i 65 anni. A queste si aggiungono circa 25 mila persone con demenza a esordio giovanile e circa un milione di persone con Mild Cognitive Impairment, il declino cognitivo lieve. Considerando anche i familiari coinvolti, il problema interessa complessivamente circa sei milioni di persone, pari a circa il 10% della popolazione. Il costo annuo stimato di demenza e MCI raggiunge 23,5 miliardi di euro. Il 63% resta a carico delle famiglie.

Il Piano arriva dodici anni dopo quello del 2014. Prova a trasformare in una rete più stabile le esperienze maturate nel frattempo attraverso il Fondo per l’Alzheimer e le demenze, i progetti regionali e le attività sviluppate insieme all’Istituto superiore di sanità. La stesura è iniziata alla fine del 2023. E’ frutto del lavoro del Tavolo permanente sulle demenze con Osservatorio demenze dell’ISS, Regioni, Province autonome, associazioni dei familiari, società scientifiche ed esperti. Dopo l’approvazione del Tavolo permanente l’8 settembre, il documento deve ancora completare l’iter ministeriale prima dell’approdo in Conferenza Unificata previsto entro l’autunno.

Diagnosi precoce e territorio

Uno dei punti centrali riguarda la prevenzione e la capacità di intercettare prima il deterioramento cognitivo. Il Piano indica che circa il 39,6% dei casi di demenza è attribuibile a 11 fattori di rischio modificabili, Ma l’analisi dei 21 Piani regionali della prevenzione mostra interventi ancora disomogenei. L’obiettivo è inserire la prevenzione del declino cognitivo nelle politiche regionali. Ma anche formare i professionisti, rafforzare le campagne sugli stili di vita e introdurre nei PDTA e nei percorsi della medicina generale strumenti strutturati per valutare i fattori di rischio.

La rete assistenziale, però, presenta ancora differenze importanti. Nel 2022 risultavano censiti 534 Centri per i Disturbi Cognitivi e le Demenze, con il 46,8% collocato in ospedale e il 44% sul territorio. Il Piano segnala carenze di personale, tempi di attesa e dotazioni diagnostiche insufficienti in una parte delle strutture. Alla fine del 2023 i PDTA censiti erano 70 e circa due terzi delle persone con demenza o MCI non disponevano di un percorso diagnostico terapeutico assistenziale nel territorio di residenza.

Da qui la scelta di spostare progressivamente il baricentro dell’assistenza verso il territorio. L’obiettivo è ridurre il tempo tra il sospetto del medico di medicina generale e l’accesso ai CDCD. Il Piano punta anche a rafforzare personale e dotazioni, favorire la permanenza al domicilio e integrare i percorsi con le Case della Comunità. Tra le azioni previste figurano linee di indirizzo nazionali per CDCD, RSA e Centri diurni. Il documento indica anche un piano straordinario per personale e dotazioni e investimenti sulle strutture semiresidenziali e residenziali, soprattutto nel Centro e nel Sud-Isole. Previsto inoltre il potenziamento delle cure domiciliari integrate ad alta intensità. Nel 2027 è previsto anche l’aggiornamento della Linea guida nazionale.

La diagnosi precoce diventa ancora più centrale con l’arrivo di nuove possibilità terapeutiche e diagnostiche, perché alcune opzioni possono essere rivolte solo a pazienti individuati nelle fasi iniziali della malattia. Il Piano nasce infatti in una fase in cui aumentano le conoscenze sui fattori di rischio, si affinano gli strumenti per riconoscere prima il declino cognitivo e si sviluppano nuovi trattamenti. Per questo la capacità del sistema di accompagnare rapidamente il paziente dal primo sospetto alla valutazione specialistica, agli esami e al follow-up rappresenta uno degli elementi decisivi per ridurre le differenze territoriali.

Famiglie, caregiver e risorse

La parte più difficile resta quella dell’assistenza quotidiana. La demenza comporta spesso una progressiva perdita dell’autonomia e richiede nel tempo assistenza domiciliare, supporto psicologico, servizi diurni e, nei casi più complessi, assistenza residenziale. Il Piano dedica quindi un capitolo specifico ai caregiver familiari. Li definisce la principale risorsa della cura quotidiana ma ancora inseriti in una rete di sostegno frammentata e disomogenea. Una survey nazionale dell’ISS su oltre 2.300 caregiver ha rilevato che soltanto il 34,1% ha ricevuto una formazione specifica. Nel 43% dei casi emergono, inoltre, giudizi negativi sui servizi.

Il documento punta a garantire maggiore informazione e orientamento, uniformare la formazione, stabilizzare i servizi di sollievo e il supporto psicologico, rafforzare Caffè Alzheimer e Meeting Center e inserire formalmente il caregiver nel Piano assistenziale individualizzato attraverso una “Scheda Caregiver” standardizzata. Prevede inoltre misure per rendere più omogenea l’applicazione delle tutele lavorative e previdenziali e per coinvolgere maggiormente associazioni e Terzo Settore.

Sul fronte economico, il Piano prova anche a quantificare i possibili effetti delle azioni previste. Se gli interventi riuscissero a ridurre i casi di demenza, le istituzionalizzazioni e il consumo di antipsicotici, il risparmio stimato arriverebbe a circa 1,22 miliardi di euro per il Servizio sanitario nazionale e 664,5 milioni per le famiglie. Al momento, però, il documento punta soprattutto a rendere più efficiente e strutturale l’uso delle risorse disponibili e non assegna nuove risorse.

Proprio sui finanziamenti Schillaci ha annunciato che: “Il nuovo Piano per Alzheimer e le demenze mette in evidenza quanto sia importante la prevenzione e la diagnosi precoce. C’è un Tavolo con l’Iss che lavora da anni su questo tema. Ma credo che bisognerà chiedere più fondi per l’Alzheimer nella prossima legge di bilancio. Non è solo un problema sanitario ma anche sociale. E le Regioni devono partecipare a questa progettualità. La vera sfida rimane la prevenzione”.

“Inoltre, ci sarà una proposta di finanziamento nella prossima legge di Bilancio per sostenere l’attuazione del Piano. L’obiettivo è potenziare le risposte di sanità pubblica sulla prevenzione, sulla diagnosi, sul trattamento e, soprattutto, sul supporto alle persone affette e ai loro familiari. Un contributo importante è già arrivato dal Fondo per l’Alzheimer e le demenze. Quest’ultimo è stato rinnovato e incrementato con quasi 35 milioni di euro per il periodo 2024-2026”. ha aggiunto.

Nel corso della presentazione è stata annunciata anche una campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione sulle demenze, promossa dal Ministero della Salute insieme all’Istituto superiore di sanità e all’AIFA. L’obiettivo è aumentare la conoscenza sul tema, contrastare stigma e pregiudizi, valorizzare la prevenzione e favorire diagnosi tempestive. La campagna punterà su informazioni chiare, scientificamente fondate e accessibili.

Il banco di prova sarà adesso trasformare gli obiettivi in servizi realmente accessibili, capaci di sostenere i pazienti e alleggerire il carico dei caregiver.