Una legge regionale con linee guida specifiche per gli studenti con Disturbo da deficit di attenzione e iperattività (ADHD), un tavolo permanente che metta insieme sanità, scuola e famiglia e risorse dedicate alla formazione di insegnanti, genitori e operatori. Sono le richieste portate oggi alla VI Commissione Salute dell’Assemblea regionale siciliana, presieduta da Giuseppe Laccoto, da Loredana Lo Nero, referente regionale Sicilia di AIFA APS, Associazione Italiana Famiglie ADHD, insieme a Carlo Gilistro, pediatra, componente della Commissione Salute e segretario del gruppo parlamentare Controcorrente.

Durante l’audizione sono stati esposti anche i dati elaborati dall’associazione. In Sicilia le persone con ADHD sarebbero circa 115 mila, di cui 38.300 minori tra i 6 e i 17 anni. Le stime presentate indicano inoltre 29.100 casi complessivi nella provincia di Palermo e 26 mila in quella di Catania. Proprio sul fronte scolastico, l’associazione ha evidenziato l’assenza di strumenti costruiti specificamente per gli studenti con ADHD, che oggi vengono spesso ricondotti, per analogia, alle misure previste dalla legge 170 del 2010 per i Disturbi specifici dell’apprendimento (DSA).

Sul versante sanitario, Lo Nero ha richiamato il lavoro avviato, grazie anche all’impulso di Gilistro, con il Dipartimento per le attività sanitarie e osservatorio epidemiologico (Dasoe), guidato da Giacomo Scalzo per la definizione di un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA) specifico per l’ADHD.

Una norma specifica

“Stiamo premendo perché si arrivi a un disegno di legge che introduca linee guida specifiche per i ragazzi con ADHD. Oggi questi alunni non dispongono di una normativa costruita sulle loro necessità e spesso la scuola applica gli strumenti previsti dalla legge 170 per i disturbi specifici dell’apprendimento. Ma DSA e ADHD non sono la stessa cosa e questa sovrapposizione rischia di produrre piani didattici che non rispondono alle reali difficoltà del ragazzo. Per arrivare a una legge e a linee guida realmente efficaci serve però il contributo della sanità. I clinici devono spiegare alla scuola quali siano le caratteristiche del disturbo, quali compromissioni possa determinare e quali strumenti possano aiutare l’alunno nel percorso didattico. L’obiettivo deve essere costruire un progetto di vita funzionale, evitando che il ragazzo venga progressivamente escluso fino alla dispersione scolastica”, ha dichiarato Lo Nero.

“Ringrazio l’onorevole Gilistro perché ha contribuito a far partire questa macchina e ad arrivare al tavolo sanitario con il dottor Scalzo e il Dipartimento per le attività sanitarie e osservatorio epidemiologico. Stiamo lavorando sul Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (PDTA), che rappresenta un primo passaggio per costruire indicazioni sanitarie specifiche per l’ADHD. Ma alla sanità dobbiamo aggiungere la scuola e la famiglia, creando un’alleanza stabile tra tutti i soggetti coinvolti“, ha proseguito.

L’associazione ha richiamato anche le conseguenze che una diagnosi tardiva o una mancata presa in carico possono avere nel percorso di vita. Nel corso dell’audizione Lo Nero ha indicato percentuali superiori al 40% tra la popolazione detenuta e al 70% tra gli utenti dei servizi per le dipendenze, riferendole alla presenza di ADHD non diagnosticato o non riconosciuto.

“Sono dati che devono farci riflettere. Parliamo di ragazzi che, senza una diagnosi e senza un intervento adeguato, possono andare incontro più facilmente a dispersione scolastica, dipendenze e comportamenti a rischio. Il problema è che continuiamo troppo spesso a intervenire quando le difficoltà sono ormai diventate molto più complesse, mentre riconoscere precocemente il disturbo permetterebbe di costruire un percorso completamente diverso”, ha spiegato Lo Nero.

Tavolo permanente

Sulla necessità di un coordinamento stabile è intervenuto Gilistro, richiamando il tavolo avviato con il Dasoe sui disturbi del neurosviluppo, all’interno del quale rientra anche il percorso dedicato all’ADHD. L’obiettivo è mettere insieme sanità, scuola e famiglia e affrontare in modo coordinato anche autismo e ritiro sociale.

“Il lavoro sul PDTA per l’ADHD è uno dei tasselli di un percorso più ampio. Il tavolo deve occuparsi dei disturbi del neurosviluppo nel loro complesso, mettendo insieme ADHD, autismo e ritiro sociale. Non può mancare l’Ufficio scolastico regionale e devono esserci l’assessorato all’Istruzione, quello alla Famiglia e quello alla Salute. Inoltre, servono pediatri, neuropsichiatri, psicologi e società scientifiche. Solo così possiamo costruire un coordinamento unico dalla prima infanzia alla scuola e alla presa in carico sanitaria. Voglio arrivare anche a un protocollo d’intesa nazionale che coinvolga i presidenti e i rappresentanti delle principali società scientifiche di pediatria, psicologia e neuropsichiatria. Dobbiamo costruire un metodo condiviso. Sanità, scuola e famiglia devono parlare la stessa lingua. Se ognuno continua a lavorare per conto proprio, rischiamo di disperdere risorse e possibilità di intervento”, ha detto Gilistro.

“Il pediatra è il primo professionista che vede e segue il bambino. Poi arrivano il nido e la scuola. Per questo dobbiamo formare educatori e insegnanti a riconoscere i segnali che meritano un approfondimento. Anche i genitori devono avere gli strumenti per accorgersi precocemente di una difficoltà. Lo stigma e la paura della diagnosi possono ritardare l’accesso ai servizi. Intervenire presto, invece, può cambiare profondamente il percorso successivo del bambino”, ha rilevato.

I primi mille giorni

Nel confronto sono stati richiamati anche gli studi condotti negli Stati Uniti sui fattori prenatali associati ai disturbi del neurosviluppo e sulla possibilità di individuare segnali sempre più precocemente. Per l’ADHD non esiste oggi un test prenatale diagnostico validato. La ricerca studia però fattori di rischio, sviluppo cerebrale e possibili biomarcatori, mentre la diagnosi resta clinica.

Per i disturbi dello spettro autistico alcuni gruppi di ricerca utilizzano invece tecniche di eye tracking, cioè il monitoraggio dei movimenti oculari, per studiare già nei primi mesi l’attenzione sociale e individuare segnali associati a un maggiore rischio. Anche questi strumenti non equivalgono, allo stato attuale, a una diagnosi alla nascita.

Gilistro ha collegato questo filone di ricerca alla particolare plasticità del cervello nei primi anni. La letteratura scientifica identifica infatti nei primi mille giorni, dal concepimento ai primi due anni di vita, una fase particolarmente sensibile dello sviluppo neurologico e della neuroplasticità.

“Nei primi mille giorni, comprendendo anche la gravidanza, il cervello attraversa una fase di straordinaria plasticità. In quel periodo si organizzano e si modificano continuamente le connessioni che formeranno il connettoma, cioè la rete delle connessioni cerebrali. Proprio per questo dobbiamo intervenire il prima possibile. Quanto prima riconosciamo un’alterazione dello sviluppo e avviamo interventi adeguati, tanto maggiori sono le possibilità di incidere sul percorso evolutivo del bambino. Nei primi anni il cervello ha possibilità di adattamento che successivamente si riducono. Non significa pensare a una cura semplice o immediata dell’ADHD. Significa, invece, sfruttare una fase in cui le connessioni cerebrali sono ancora in piena organizzazione. Possiamo intervenire sullo sviluppo, sulle difficoltà comportamentali e sull’ambiente che circonda il bambino. Per questo servono pediatri formati, famiglie informate e una scuola capace di riconoscere precocemente i segnali”, ha illustrato.

“La direzione deve essere quella di uno screening e di un’osservazione continua fin dai primi anni. Non possiamo aspettare che il problema emerga pienamente quando il bambino arriva a scuola. Prevenzione, formazione e diagnosi precoce possono evitare che molte difficoltà diventino, negli anni, un problema sanitario, scolastico e sociale molto più difficile da affrontare”, ha concluso Gilistro.