La figura del caregiver, soprattutto quando impegnata nell’sistenza continuativa di persone con disagio psichico, rappresenta una delle realtà più fragili e al tempo stesso più invisibili del sistema di cura.

Prendersi cura ogni giorno di un familiare affetto da disturbi mentali significa vivere in una condizione di vigilanza costante, in cui la speranza si alterna alla fatica e la dedizione rischia di trasformarsi in logoramento. In questo contesto può emergere quella che viene definita “depressione da cura protratta”, una condizione diffusa ma ancora poco riconosciuta, che spesso si maschera da semplice stanchezza o si confonde con il senso del dovere che spinge a resistere a ogni costo, a non crollare mai.

Di questo equilibrio precario tra cura e vulnerabilità, tra burnout e resilienza, si è discusso all’Ordine dei Medici di Palermo durante il convegno “La depressione del caregiver ed il burnout del professionista sanitario”, che ha riunito medici e operatori della salute mentale per un confronto sul valore umano e relazionale della cura. Tra i relatori, lo psichiatra Antonio Francomano, con il quale abbiamo approfondito il tema del disagio emotivo nei caregiver familiari e professionali.

Quanto è diffusa oggi la depressione del caregiver nei contesti di assistenza continuativa e salute mentale?

“La depressione nei caregiver di persone con disagio psichico è un fenomeno molto incidente quanto taciuto, spesso invisibile. Siano essi i servizi dedicati alla cura ma anche agli stessi familiari. Quando un figlio, un coniuge o un fratello entra in un percorso di cura psichiatrica, dal ricovero alla presa in carico territoriale fino alla riabilitazione, il focus attentivo si concentra sul paziente. Parallelamente prende forma il coinvolgimento emotivo e l’impegno cognitivo di chi gli resta accanto nel lungo snodarsi di eventi ad elevato coinvolgimento emotivo.
La cronicizzazione in psichiatria non è un percorso clinico lineare: si alternano spiragli di miglioramento a cadute sintomatiche improvvise. E così il familiare può entrare in una forma di vigilanza permanente, un’attesa continua che non concede tregua.
La letteratura scientifica conferma che tra un terzo e la metà dei caregiver sviluppa sintomi depressivi significativi, spesso accompagnati da ansia, insonnia e somatizzazioni. Non si tratta solo di tristezza, ma di un logoramento lento, fatto di rinunce personali, isolamento sociale e senso di solitudine.
Un vero e proprio burnout familiare o depressione da cura protratta: una condizione che non esplode in modo clamoroso, ma erode giorno dopo giorno. Il paradosso più grande è che molti caregiver non chiedono aiuto. Si percepiscono come colonne portanti, non come persone fragili, e possono pensare: ‘Se crollo io, chi resta?’ e così continuano a reggere il peso, in silenzio.
Parlare di depressione nei caregiver non significa spostare l’attenzione dal paziente, ma riconoscere che la salute mentale non può essere concepita senza includere chi accompagna. Perché la cura, quando dura anni, diventa in certi casi una co-dipendenza emotiva. E nessun percorso riabilitativo può dirsi completo se prevede un solo protagonista”.

Perché il disagio del caregiver viene sottovalutato?

“Questo avviene per una serie di motivi intrecciati, di natura culturale, relazionale e organizzativa. Innanzitutto, il caregiver viene percepito come l’elemento portante del sistema di cura.
Molto spesso è colui che ha la gestione del quotidiano, che monitora le terapie, che tiene i contatti con i servizi. Il suo ruolo è visto come risorsa funzionale, più raramente nella sua dimensione di individuo vulnerabile. Il risultato è che lo si ascolta per ricevere informazioni utili o dare raccomandazioni organizzativo-logistiche, ma raramente gli si chiede della sua esposizione affettiva o della sua tenuta emotiva.
Bisogna poi considerare una possibile predisposizione alla vulnerabilità psicologica. Spesso deriva da un naturale sbilanciamento altruistico e dal peso del senso del dovere.
Il caregiver si sente responsabile non solo verso il paziente, ma anche verso la famiglia e la società. Il confronto continuo con la sofferenza dell’altro può portarlo a svalutare la propria. Pensa: ‘Lui sta peggio di me, non posso, non devo lamentarmi.’
Questo senso di colpa diventa una barriera che impedisce di riconoscere la propria fatica e la propria stanchezza.
Quando iniziano ad emergere i primi sintomi, quali ansia, insonnia, somatizzazioni o depressione, questi vengono spesso vissuti come debolezze, e non come segnali di un disagio da riconoscere ed accogliere“.

Il carico emotivo, la perdita di autonomia e l’isolamento sociale sono spesso citati come fattori di rischio. Quale pesa di più nella genesi della depressione del caregiver?

“Fermo restando le considerazioni fatte sul naturale sbilanciamento altruistico e sul tendenziale mandato responsabilizzante pervenuto al caregiver da condizionamenti sociali, culturali, etici e religiosi, la sua possibile predisposizione oblativa certamente ne accresce la vulnerabilità. I fattori di rischio come perdita di autonomia, isolamento ed eccessivo impiego di risorse personali appesantiscono il caregiver e ne determinano una vulnerabilità depressogena.
E tuttavia non possiamo dimenticare il tema dello stigma legato alla malattia mentale. Lo stigma non colpisce solo la persona che ne è portatrice, ma si allarga, come un’ombra sociale, anche su chi se ne prende cura. È il fenomeno dello stigma per associazione, per cui il caregiver familiare può venir percepito come parte del problema, non come risorsa, e può divenire auto-stigma, associando a senso di colpa, vergogna e fallimento interiorizzato.
Si arriverà a pensare: ‘Se mio figlio, mia moglie, mio fratello sta così, è anche colpa mia’. Il risultato è una drammatica doppia solitudine: il caregiver si isola per proteggere la persona assistita, ma così facendo scompare anche lui, divenendo nei fatti una figura necessaria ma invisibile.
Riconoscere e nominare lo stigma è il primo passo per superarlo. Solo quando il caregiver verrà visto nella sua fatica e nella sua dignità, potrà recuperare piena cittadinanza e tornare a sentirsi parte della comunità“.

Un caregiver esausto può compromettere la qualità della relazione terapeutica?

“Il disagio psichico richiede una visione complessa e integrata. Medica, psicologica e sociale.
Solo uno sguardo sistemico permette di comprendere la sofferenza mentale, che nasce da molteplici fattori intrecciati. In questa prospettiva, il coinvolgimento del familiare non è solo auspicabile, ma essenziale.
Conta in ogni fase del percorso: dalla valutazione iniziale alla programmazione degli interventi, fino al loro monitoraggio. Gli interventi possono essere medici, psicologici o educativi, ma devono sempre mirare alla Recovery. Con questo termine intendiamo una ‘ripartenza’ reale del paziente, basata sul suo progressivo empowerment comunicativo, relazionale e sociale.
Nella pratica quotidiana, però, l’attenzione resta centrata prevalentemente sul paziente-individuo, sui suoi sintomi e sui comportamenti disfunzionali.
Infrequenti o discontinui risultano i percorsi formalizzati per la valutazione o il sostegno del caregiver e la loro organica inclusione nel sistema di cura istituzionale.
Tuttavia, di esperienze virtuose ne esistono, come quella degli UFE (Utenti e Familiari Esperti), valorizzati e impiegati in setting istituzionali di cura, di cui si parlerà nel convegno del 18 ottobre con l’esperienza del gruppo di caregivers promosso nella nostra città a cura della dott.ssa Grazia Guercetti.
Il disagio dei caregiver viene spesso sottovalutato perché il loro dolore non è previsto dalla narrazione tradizionale della cura. Ma il sistema curante, sociale, familiare e professionale si regge informalmente su di loro e proprio per questo tende a presupporre, acriticamente, la loro efficacia costante, anche quando vacillano.
Ogni progetto riabilitativo rischia, così, di strutturarsi su fondamenta fragili e di incepparsi, se non riconosce e sostiene chi sostiene“.

Negli operatori sanitari il burnout è ormai una realtà trasversale. Cosa differenzia la depressione del caregiver professionale da quella del caregiver familiare?

“Credo sia utile parlare, intanto, di ‘case manager’. Ruolo che, a mio avviso, trova più rispondenza fattuale rispetto al più generico concetto di caregiver professionale. Il termine si riferisce a una figura professionale che coordina e supervisiona l’intero percorso di cura, garantendo continuità assistenziale, aderenza terapeutica e ottimizzazione della comunicazione tra le diverse agenzie sanitarie e sociali. È quindi una figura che si propone come regista dei percorsi riabilitativi e come mediatore tra operatori, utenti e familiari.
Questo ruolo di centralità relazionale e di continuità attentiva non protegge l’operatore dal coinvolgimento emotivo o dallo stress. Tuttavia, il case manager lavora entro confini professionali chiari: turni, pause, momenti di confronto in équipe, supervisione.
I possibili ‘fallimenti’ che possono condurre al burnout sono quindi meno influenzati dai condizionamenti tipici del caregiver familiare, come la stigmatizzazione o l’auto-stigmatizzazione. Questo consente un riconoscimento più rapido del disagio e una richiesta di aiuto più tempestiva. Il caregiver familiare, invece, vive un carico emotivo senza limiti di tempo o di spazio. Spesso si aggiungono sentimenti di colpa, vergogna e inadeguatezza, che rendono la sua fatica ancora più profonda.
In buona sostanza, la reazione depressiva nel caregiver familiare può intendersi più incidente, profonda e cronicizzabile, poiché nasce da un legame affettivo ed esistenziale con minori protezioni esterne. Quella del case manager è invece più riconoscibile e arginabile, perché incardinata in ruoli, confini e supporti definiti”.

L’imprevedibilità del decorso clinico rappresenta un fattore di stress. Quali strumenti possono aiutare gli operatori a gestirlo?

“L’andamento dei disturbi psichiatrici, ma non solo di questi, è segnato da imprevedibilità. Fasi di apparente stabilizzazione possono essere seguite da improvvise ricadute cliniche. Questa oscillazione rappresenta una criticità non solo per il paziente e i suoi familiari, ma anche per gli operatori coinvolti.
Quando i risultati raggiunti si mostrano fragili e possono venire rapidamente vanificati dal riaccendersi di una crisi, l’operatore è esposto a vissuti di inefficacia, frustrazione e impotenza. Ed è su queste premesse che può realizzarsi una condizione di burnout, con manifestazioni di distacco emotivo, ipercoinvolgimento compensatorio, ritiro motivazionale e logoramento ansioso-depressivo.
La prevenzione di tale disagio può riferirsi sia alla sfera soggettiva dell’operatore, sia agli aspetti organizzativi. Sul piano individuale contano la resilienza, il bagaglio formativo, la consapevolezza delle proprie fragilità. Sul piano organizzativo sono fondamentali spazi di supervisione clinica e psicologica, momenti di debriefing dopo eventi critici, condivisione dei casi complessi, distribuzione equilibrata dei carichi e tutela dei tempi di recupero.
È necessario promuovere una cultura che riconosca la fatica emotiva come elemento fisiologico della cura, legittimando la richiesta di supporto come segno di sensibilità professionale e non di debolezza“.

Che ruolo possono avere le istituzioni nella formazione e nella promozione di gruppi di mutuo aiuto?

“Un ruolo sicuramente essenziale. Non solo nel mettere a disposizione spazi logistici, ma anche nel favorire il distacco dai vissuti di stigma e auto-stigmatizzazione, promuovendo una cultura del mutuo ascolto, della condivisione e della progettualità.
Un gruppo di mutuo aiuto non è solo un luogo di sfogo. È uno spazio dove la stanchezza può liberarsi dalla vergogna e diventare racconto condiviso. Un luogo in cui qualcuno può esprimere ferite e paure e, nell’ascolto partecipe dell’altro, trovare sollievo e riconoscimento.
La Salute Mentale siciliana ha sempre cercato di favorire l’associazionismo dei familiari, promuovendo la loro partecipazione. Ricordo, ad esempio, la presenza in modelli organizzativi precedenti di un coinvolgimento strutturato delle associazioni dei familiari e la promozione di iniziative psicoeducative e di mutualità di gruppo.
Esperienze come la ‘Psichiatria di Collegamento’ del prof. Franco La Rosa hanno mostrato che il sostegno agli operatori migliora il benessere professionale e la qualità della cura. Oggi la sfida è potenziare e diffondere questi modelli, rigenerando la rete assistenziale con un maggior numero di operatori formati alla comunicazione psicosociale e al lavoro di comunità”.

Quanto pesa la responsabilità delle istituzioni sanitarie nel garantire ambienti di lavoro psicologicamente sicuri?

“La prevenzione del burnout non può essere delegata solo alla resilienza individuale. È una responsabilità primaria delle istituzioni sanitarie, che devono garantire setting di lavoro psicologicamente sicuri. L’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 2019 ha segnalato nel 40% degli operatori sanitari la presenza di sintomi di stress disfunzionale, percentuale che sale al 60% nei servizi di salute mentale.
Ciò impone una riflessione profonda sui modelli organizzativi e sul sostegno concreto a chi lavora in prima linea. Ricordo con commozione la giovane dottoressa Maddalena Carta, deceduta a soli 38 anni probabilmente per eccessivo carico di lavoro, e le colleghe Barbara Capovani e Paola Labriola, uccise sul posto di lavoro. Episodi che ricordano quanto la cura esponga, ogni giorno, a rischi emotivi e fisici. In un’epoca di rapidi mutamenti sociali e sanitari serve un nuovo confronto tra medicina generale e salute mentale, tra istituzioni, professionisti e politica, per costruire modelli di cura più umani, integrati e protettivi“.