In Sicilia la colite ulcerosa non è una malattia rara, ma una condizione che tocca migliaia di persone e che spesso resta invisibile agli occhi della società. Si stima che tra 25 e 27mila siciliani convivano con una Malattia Infiammatoria Cronica Intestinale (MICI), e oltre la metà con colite ulcerosa: circa 14-16mila pazienti, con una prevalenza che sfiora i 300 casi ogni 100mila abitanti, ben oltre la media nazionale (250/100mila).

“La colite ulcerosa non riguarda solo l’intestino. E’ una malattia che entra nella vita quotidiana dei pazienti e la condiziona in ogni suo aspetto. Significa dolore, stanchezza, ansia, perdita di serenità, difficoltà a lavorare e a vivere le relazioni sociali. Ed è una realtà che spesso rimane nascosta, perché chi ne soffre tende a non parlarne”, sottolinea Ambrogio Orlando, gastroenterologo e Direttore dell’U.O.S.D. Malattie Infiammatorie Croniche dell’Intestino (M.I.C.I.) presso l’AO Ospedali Riuniti Villa Sofia – Cervello di Palermo.

L’impatto

Ma il peso di questa patologia non è solo sanitario, ma anche sociale e d economico.

“Un paziente con colite ulcerosa può trovarsi costretto a ridurre l’attività lavorativa, a rinunciare a una cena con gli amici o a un viaggio per paura di non avere un bagno vicino. È una malattia che isola, che crea barriere invisibili e che pesa sulle relazioni familiari e affettive – evidenzia -. Non è raro che i pazienti si sentano incompresi, perché dall’esterno nulla si vede, eppure dentro vivono un malessere costante. Anche sul piano economico le conseguenze sono importanti. In Italia la gestione della colite ulcerosa comporta per il Servizio Sanitario Nazionale una spesa media annua di oltre 7.600 euro per paziente, con i ricoveri ospedalieri che incidono in maniera significativa. In Sicilia, dove i pazienti con colite ulcerosa hanno un rischio triplicato di ospedalizzazione rispetto alla popolazione generale, l’impatto economico sul sistema sanitario risulta quindi ancora più elevato”.

“Il vero costo, però, resta quello umano perché dietro a ogni numero c’è una persona che deve affrontare ricoveri, terapie, controlli continui e la paura di una ricaduta. È per questo che dobbiamo lavorare su due fronti: da un lato garantire le cure più innovative, dall’altro costruire una rete di supporto che dia davvero ai pazienti la sensazione di non essere soli”, aggiunge.

Il PDTA

Sul piano organizzativo, la Sicilia si è distinta come prima regione italiana ad aver introdotto un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) per le MICI. Il PDTA è uno strumento che stabilisce regole comuni e condivise per la presa in carico dei pazienti, dalla diagnosi alla terapia, passando per il follow-up. In altre parole, significa che qualunque paziente, indipendentemente dalla provincia di residenza, deve avere accesso allo stesso tipo di percorso, con le stesse opportunità terapeutiche e con una gestione multidisciplinare.

Nel 2024, la rete è stata ulteriormente potenziata con nuovi centri spoke sul territorio, mentre l’AO Villa Sofia-Cervello di Palermo è stata riconosciuta come centro hub regionale di coordinamento. Questo ruolo significa non solo concentrare le competenze cliniche di più alto livello, ma anche raccogliere e analizzare i dati epidemiologici, coordinare i trattamenti innovativi e formare i professionisti della rete.

“Il PDTA ha rappresentato un passo avanti fondamentale. Significa ridurre le disuguaglianze, evitare ritardi diagnostici e garantire terapie personalizzate. Ma serve continuare a investire, perché la colite ulcerosa non può essere affrontata solo con un approccio clinico. Servono psicologi, nutrizionisti, infermieri dedicati. Solo con un approccio multidisciplinare e ben strutturato il paziente si sente davvero preso in carico”, afferma Orlando.

Formare e informare

La multidisciplinarietà non riguarda solo i professionisti della salute, ma anche i pazienti e le loro famiglie. Affrontare la colite ulcerosa significa infatti unire terapie farmacologiche, sostegno psicologico, indicazioni nutrizionali e, soprattutto, consapevolezza condivisa. Per questo formare e informare diventano strumenti fondamentali: conoscere la malattia, capirne i sintomi e sapere a chi rivolgersi riduce l’isolamento e aiuta a vivere meglio la quotidianità.

Proprio per questo, l’A.O.O.R. “Villa Sofia – Cervello” ospiterà sabato 27 settembre, dalle 10.00 alle 14.30, presso l’Aula Magna del Presidio V. Cervello, un incontro, intitolato “Colite Ulcerosa, IO ESCO. La vita là fuori è più bella. E si vede”, rivolto a pazienti e caregiver con la partecipazione di esperti di patologie infiammatorie croniche dell’intestino. Sarà un’occasione di dialogo e confronto, pensata per offrire strumenti concreti e sostegno a chi convive con la malattia e alle loro famiglie.

“Momenti come questo sono preziosi. Permettono ai pazienti di sentirsi meno soli, di confrontarsi con chi vive le stesse difficoltà, di ricevere informazioni chiare e affidabili. La colite ulcerosa non deve essere un tabù: parlarne è il primo passo per migliorare la qualità di vita e costruire una società più attenta e inclusiva”, conclude Orlando.