Torna il 13 febbraio l’appuntamento con la Giornata internazionale dell’epilessia. L’iniziativa è nata per sensibilizzare su una delle malattie neurologiche più diffuse al mondo. Sono difatti 65 milioni nel mondo le persone con l’epilessia, 6 milioni in Europa, 600.000 solo in Italia.
Lo slogan di quest’anno è ‘StampOutStigma of epilepsy!‘ (Elimina lo stigma dell’epilessia), poiché grava ancora un pesante pregiudizio che condiziona negativamente la vita sociale di chi ne è affetto.
Ecco perché è fondamentale informare, oltreché curare ricorrendo alle più avanzate strategie terapeutiche oggi disponibili. Inoltre manca una legge che tuteli a 360 gradi le persone, bambini e adulti, con epilessia.
“Dopo la riapertura delle Camere nella nuova legislatura è stata ripresentata la proposta di una legge specifica per le persone con epilessia che il Parlamento italiano non è mai riuscito ad approvare e di cui c’è urgente bisogno. Occorre il contributo di tutti per sbloccare questa inammissibile impasse e ritardo“. E’ l’appello lanciato dal presidente dell’Associazione ‘Fuori dall’ombra, insieme per l’epilessia.
Il tasso complessivo d’incidenza dell’epilessia nei bambini di età compresa tra 1 mese e 17 anni è di 44 casi per 100.000 all’anno: “Sulla base di questi numeri è evidente come il primo ambiente sociale con il quale impatta l’epilessia è proprio quello scolastico”.
I risultati emersi da un’indagine recentemente svolta presso gli insegnanti delle scuole primarie e secondarie di primo grado per verificare le modalità di approccio al problema sono preoccupanti, sottolinea Zaccaria. La quasi totalità degli insegnanti conosce l’esistenza della patologia ma solo pochissimi sono informati sulle caratteristiche della malattia e sulle modalità di gestione delle crisi. La maggioranza degli interpellati è convinta che si tratti di una malattia ereditaria e oltre il 60% non sa come comportarsi in caso di crisi o pensa di doversi comportare in modi che sono del tutto errati. L’indagine dimostra, inoltre, che nei tre quarti dei casi l’esordio dell’epilessia avviene durante il percorso scolastico, prima dei venti anni di età e, in particolare, nei bambini e negli adolescenti.
Secondo Stefano Bellon, segretario dell’Associazione Fuori dall’Ombra, “uno degli obiettivi del disegno di legge in esame è quello di trasferire nella scuola la percezione del bambino/studente con epilessia senza che si senta diverso perché non si deve alimentare lo stigma. E’ necessaria un’azione strutturata e continuativa di formazione del personale scolastico all’accoglienza e alla corretta gestione dello studente con epilessia. Il personale scolastico potrà diventare il veicolo di conoscenza, forse l’unico, di sicuro il più efficace, capace – conclude – di produrre quell’avanzamento culturale indispensabile perché a livello sociale l’epilessia perda ogni connotazione stigmatizzante”.
