Dolore cronico, diagnosi tardive e un forte impatto sulla qualità di vita. L’endometriosi resta ancora oggi una delle patologie ginecologiche più complesse da riconoscere e trattare.
In Sicilia si stima che tra 50.000 e 80.000 donne convivano con questa malattia, che colpisce circa una donna su dieci in età fertile. Ogni anno oltre 1.100 pazienti vengono assistite nelle strutture ospedaliere della regione per diagnosi e trattamento specialistico.
Per rispondere a questa sfida la Regione Siciliana ha avviato una rete assistenziale dedicata e un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per l’endometriosi. A fare il punto su organizzazione, criticità e prospettive della cura è il professor Antonio Maiorana, direttore dell’Unità di Ginecologia e Ostetricia dell’Arnas Civico di Palermo, sede del Centro di riferimento regionale per la diagnosi e la cura dell’endometriosi.
Diagnosi precoce e sintomi
“Uno dei problemi principali nella gestione dell’endometriosi resta il ritardo diagnostico – evidenzia Maiorana -. L’attenzione deve essere rivolta innanzitutto al dolore, perché è uno dei primi sintomi con cui si manifesta la malattia. Essendo legato al ciclo mestruale, spesso passa l’idea che la mestruazione debba essere dolorosa. Quando però diventa progressivamente più intenso, compromette la qualità di vita e non risponde ai comuni antidolorifici o antinfiammatori, è importante che medici di medicina generale, pediatri e anche i genitori indirizzino la paziente verso una valutazione specialistica ginecologica”.
“La diagnosi precoce è particolarmente importante nelle giovani pazienti – aggiunge -. Ci sono ragazze che arrivano a temere l’arrivo delle mestruazioni perché il dolore impedisce loro di andare a scuola, fare sport o partecipare alle attività della loro età. Questo crea un disagio importante anche nel rapporto con la propria femminilità”.
“La valutazione specialistica si avvale innanzitutto dell’ecografia – prosegue -. Se eseguita da operatori esperti può individuare anche forme iniziali della malattia endometriosica e condizioni associate come l’adenomiosi, che oggi osserviamo sempre più spesso anche nelle donne giovani. In alcune situazioni, soprattutto nelle adolescenti che non hanno avuto rapporti sessuali, quando l’ecografia addominale non è sufficiente e la via vaginale non è indicata, si può ricorrere all’ecografia transrettale, che consente comunque una valutazione della pelvi. Un altro esame diagnostico è la risonanza magnetica. Si tratta di un esame molto importante, ma che deve essere utilizzato con criterio e nei casi selezionati. Eseguire una risonanza magnetica a tutte le donne con dolore pelvico sarebbe sbagliato, perché si svilisce il valore di una tecnica che invece è fondamentale quando esiste un sospetto clinico che l’ecografia non riesce a chiarire”.
Terapia e approccio clinico
Una volta posta la diagnosi, l’obiettivo è intervenire tempestivamente per limitare la progressione della malattia e ridurne l’impatto sulla qualità di vita delle pazienti, soprattutto nelle fasce più giovani.
“Trattare il sintomo significa anche trattare la malattia – osserva Maiorana -. Intervenire precocemente consente di contenere la progressione della patologia e di evitare che il dolore condizioni lo sviluppo psicofisico delle pazienti. Oggi disponiamo di progestinici, estroprogestinici, terapie già conosciute, e nuove formulazioni con estrogeno naturale, generalmente più tollerate, inoltre, negli ultimi anni sono stati introdotti anche gli antagonisti del GnRH, farmaci di seconda linea promettenti, ma che devono essere prescritti in contesti specialistici dove esista un adeguato supporto diagnostico e terapeutico”.
“Proprio per questo serve anche un’apertura culturale quando si affronta il tema delle terapie nelle ragazze più giovani – rimarca -. L’alleanza con i genitori è fondamentale, perché spesso si tratta di trattamenti ormonali che mirano a sospendere temporaneamente il flusso mestruale. È importante spiegare che non si tratta di qualcosa che fa male o che altera la femminilità della donna, ma di una strategia terapeutica che utilizziamo per migliorare il futuro della paziente”.
“Serve la stessa apertura anche quando si affronta il tema della chirurgia – ribadisce -. Quando le terapie conservative non sono sufficienti, si può ricorrere alla chirurgia dell’endometriosi, che negli ultimi anni si è evoluta molto ed è diventata sempre meno invasiva grazie a strumenti sempre più sofisticati, come il laser, che consentono interventi più mirati e permettono di personalizzare il trattamento. L’obiettivo è quello di controllare i sintomi e preservare, quando possibile, la fertilità delle pazienti”.
L’open day e il lavoro del centro
In occasione della giornata regionale dedicata alla malattia, tenutasi oggi 9 marzo, l’Arnas Civico ha organizzato un open day che ha richiamato numerose pazienti provenienti da diverse province dell’Isola.
“Sono venute tante donne, molte delle quali già seguite nel territorio e che avevano ricevuto una diagnosi o un sospetto di endometriosi – racconta Maiorana –. Vengono qui perché sono attratte dall’approccio multidisciplinare del centro. La paziente trova qui il ginecologo che effettua anamnesi, visita ed ecografia, ma trova anche altre figure professionali. C’è la consulenza psicologica per affrontare gli aspetti affettivi e relazionali della malattia, la nutrizionista che fornisce indicazioni sugli stili di vita e sulle possibili comorbidità intestinali e la fisioterapista del pavimento pelvico, che può essere di grande aiuto nelle sindromi dolorose associate a ipercontrattilità muscolare. Le ostetriche svolgono un ruolo di case manager e accompagnano la donna lungo tutto il percorso assistenziale”.
“Dietro l’attività clinica opera anche il Gome – fa presente -. Si tratta del gruppo ospedaliero multidisciplinare per l’endometriosi del Civico, a cui partecipano radiologi, gastroenterologi, urologi, chirurghi, anestesisti e specialisti della terapia del dolore. Ci riuniamo periodicamente per discutere i casi più complessi e individuare insieme il percorso terapeutico più appropriato”.
La rete
In Sicilia la presa in carico dell’endometriosi si sta strutturando attraverso il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) regionale, entrato in vigore con decreto dell’Assessorato della Salute del 23 giugno 2025, con l’obiettivo di superare la frammentazione dei percorsi assistenziali e garantire alle pazienti un accesso più uniforme alle cure. Il documento è stato sviluppato nell’ambito del lavoro dei due centri di riferimento regionali per l’endometriosi, l’Arnas Civico di Palermo e l’Arnas Garibaldi di Catania, quest’ultimo diretto dal ginecologo Giuseppe Ettore.
“L’assessorato alla Salute ha inviato la richiesta di partecipazione alla rete a tutti i centri potenzialmente interessati – afferma -. I centri che intendono aderire devono indicare quali caratteristiche organizzative possiedono e in quale livello della rete intendono collocarsi. A quel punto sarà possibile valutare quanti sono i centri disponibili e come distribuirli sul territorio, con l’obiettivo di garantire un servizio il più capillare possibile. La rete sarà articolata su più livelli. I centri di primo livello sono quelli più periferici, deputati alla diagnosi, al follow-up e alla terapia medica. Quelli di secondo livello sono ospedali in cui è possibile effettuare anche il trattamento chirurgico dei casi meno complessi. Le strutture di terzo livello, come il Civico e il Garibaldi, sono dedicate anche alla gestione delle forme ad alta complessità”.
“Il passo successivo sarà mettere in collegamento i diversi nodi della rete attraverso una piattaforma informatica – aggiunge -. Questo permetterà lo scambio di informazioni cliniche e consentirà alle strutture di dialogare tra loro, accompagnando le pazienti lungo tutto il percorso di cura e garantendo risposte più omogenee sul territorio”.
Il futuro?
“Al Civico in questi anni abbiamo costruito un centro che cresce insieme alle esigenze delle pazienti – sottolinea -. Abbiamo lavorato molto sulla formazione degli operatori e sull’introduzione di tecnologie sempre più avanzate. Oggi, oltre agli strumenti diagnostici e chirurgici più evoluti, stiamo approfondendo anche aspetti più complessi della malattia, come il dolore cronico che in alcune pazienti tende a centralizzarsi a livello cerebrale. È un meccanismo simile a quello del cosiddetto arto fantasma, in cui il dolore continua a essere percepito anche quando la causa iniziale non è più presente, e richiede quindi un approccio terapeutico ancora più integrato”.
“Stiamo lavorando per completare anche una sala operatoria dedicata e dotata di tecnologie avanzate, ma nel frattempo continuiamo a operare utilizzando le sale già disponibili, con strumenti sempre più sofisticati che ci consentono di affrontare anche i casi più complessi. È proprio da questa integrazione tra tecnologie, competenze e lavoro di squadra che passa il futuro della cura dell’endometriosi, cioè la possibilità di personalizzare sempre di più l’approccio terapeutico. Perché ogni donna ha un’endometriosi diversa e merita un percorso di cura costruito su misura”, conclude Maiorana.
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