La sclerosi multipla è una patologia infiammatoria del sistema nervoso centrale caratterizzata dalla perdita di mielina e ne soffrono, in Italia, circa 133mila persone.
Le cause all’origine della malattia, però, sono ancora sconosciute.
I disturbi più frequenti sono:
fatica e debolezza muscolare, spasticità, disturbi della sensibilità, dell’equilibrio e della coordinazione motoria, della visione, cognitivi, disturbi vescicali e intestinali, ma anche depressione e ansia.
I sintomi meno comuni sono invece: disturbi del linguaggio, disfagia, mal di testa, crisi epilettiche, disturbi dell’udito, tremori, pruriti e problemi respiratori.
Ecco perché è importante favorire una piena integrazione della casa come luogo di cura per una maggiore prossimità del trattamento, dell’assistenza e di un miglioramento della qualità di vita.
StayHome
Il progetto “StayHome”, sviluppato da Biogen, una delle prime aziende globali nel campo delle biotecnologie, con il patrocinio della Società italiana di neurologia, vede coinvolti 10 centri italiani per il trattamento della sclerosi multipla, tra cui quello della Fondazione Giglio di Cefalù (Pa) che ha dato vita a un nuovo modello sperimentale di collaborazione ospedale-territorio e ha avviato il progetto pilota.
Il progetto punta a dare risposte concrete ai bisogni dei circa 1.500 pazienti provenienti da tutta la Sicilia e seguiti nell’ospedale di Cefalù. Inoltre, è stato avviato un percorso condiviso con il Centro e le Asp di Enna e Agrigento.
“Molti pazienti che seguiamo provengono da Siracusa, da Agrigento e da Sciacca, che distano tra i 150 e i 300 km- spiega Luigi Grimaldi, primario dell’unità operativa complessa di Neurologia del Centro Sclerosi Multipla Fondazione Istituto G. Giglio di Cefalù – Considerando che molti di loro sono minorenni, o non sono autonomi nei movimenti, risulta chiaro che per ogni visita al nostro centro si mobilita spesso un’intera famiglia, con un impegno significativo sia da un punto di vista assistenziale sia economico. Per dare risposta al bisogno di una maggiore prossimità di cura – aggiunge – abbiamo istituito una cabina di regia composta da un referente del centro di Cefalù e da referenti delle Asp di Enna e Agrigento, con l’obiettivo di individuare insieme un percorso integrato ospedale-territorio che faciliti e migliori il percorso di cura. La partecipazione al progetto ‘StayHome’ ha rappresentato un importante catalizzatore e ha facilitato la messa a punto del progetto pilota che stiamo sperimentando con successo”.
Verrà anche messo a punto un registro informatico dei pazienti condiviso e tracciabile. Il progetto coinvolge l’area di Cefalù, Enna e Agrigento ha individuato altre 4 macro-aree di collaborazione tra ospedale e territorio.
“Un aspetto cruciale riguarda la gestione e distribuzione dei farmaci. L’impostazione del piano terapeutico rimane in capo al nostro centro, ma la successiva distribuzione potrebbe essere gestita dall’Asp più vicina al domicilio, agevolando così pazienti e famiglie“, sottolinea Giovanni Albano, presidente del della Fondazione Giglio.
