Vi è un persistente gap terapeutico che riguarda l’assistenza nel campo dell’epilessia in Europa, con differenze significative nell’accesso alle cure tra i vari Paesi.
Sebbene circa il 70% delle persone con epilessia risponda al trattamento, circa il 40% – e fino al 90% in alcune aree – non riceve un’assistenza soddisfacente per il controllo delle crisi. È quanto emerge dalla seconda edizione del Rapporto “Headway – A new roadmap in Brain Health: Focus Epilessia” di Angelini Pharma e The European House – Ambrosetti.
In Italia
la prevalenza dell’epilessia è di circa 7,9 casi per 1.000 abitanti, tra le più alte tra i Paesi dell’Ue inclusi nel Rapporto. In totale, si stima che circa 500.000 persone ne siano affette e che il costo annuale diretto per il Sistema Sanitario sia più di 900 milioni di euro. Inoltre, ogni anno, 1 paziente su 1.000 muore a causa di Sudep, Sudden Unexpected Death in Epilepsy, morte improvvisa e inattesa.
“Molte persone che vivono con l’epilessia in Europa non ricevono cure ottimali e sono quindi a maggior rischio di crisi incontrollate e di numerose comorbilità associate, tra cui l’incapacità di svolgere le attività quotidiane, le lesioni e, in alcuni casi, persino la morte prematura – aggiunge Francesca Sofia, presidente dell’International Bureau of Epilepsy -. Il rapporto Headway afferma nuovamente l’urgente necessità per la nostra comunità di pazienti di partecipare ad un appello condiviso, con l’obiettivo di garantire che ogni persona che vive con l’epilessia in Europa abbia accesso e riceva le migliori cure possibili”. Anche se attualmente non esiste una cura per l’epilessia, se correttamente diagnosticata, la patologia può essere gestita con trattamenti innovativi ad hoc che consentono di avere una qualità di vita soddisfacente.
Cosa fare
“È di fondamentale importanza per pazienti e società continuare a stimolare il dibattito sui temi della salute del cervello e sulla quotidianità che vivono le persone con patologie neurologiche a beneficio di tutto il Sistema. L’impatto globale delle malattie neurologiche sulla società e sui Servizi Sanitari, infatti, è molto elevato – rileva Nicola Specchio, Responsabile dell’Unità Operativa Epilessie Rare e Complesse nel Dipartimento di Neuroscienze all’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma -. Una diagnosi di epilessia conferisce all’individuo una disabilità significativa, che include problemi fisici, psicologici e sociali ed è, quindi, fondamentale trovare soluzioni adeguate, migliorare la conoscenza e la consapevolezza sulla patologia per sensibilizzare e per abbattere i pregiudizi e definire le priorità da qui ai prossimi 10 anni”.
La disomogenea distribuzione delle risorse e la bassa priorità riservata alla gestione dell’epilessia sono alcune delle cause dei costi diretti più elevati per i Sistemi Sanitari e della diminuzione della qualità della vita dei pazienti.
