Sono circa 1500 i bambini che ogni anno ricevono una diagnosi di tumore in Italia, nazione in cui è più diffuso.
Per la “Giornata Mondiale dei Tumori pediatrici”, che si celebra oggi, 15 febbraio, abbiamo intervistato il dottor Paolo D’Angelo, primario dell’Unità Operativa di Oncoematologia Pediatrica dell’A.R.N.A.S. “Ospedali Civico Di Cristina Benfratelli” di Palermo, Centro di riferimento regionale.
D’Angelo ha fatto una fotografia della situazione in Sicilia, in particolare:
la riduzione dei fenomeni migratori che potrebbero ulteriormente diminuire con il nuovo Centro pediatrico;
il successo delle cure seguendo i protocolli pediatrici;
l’importanza di sensibilizzare sulla ricerca, che ha poco appeal per le case farmaceutiche;
sensibilizzare sulle cure palliative sui bambini.
Le associazioni dei genitori
Inoltre FIAGOP e AIEOP portano all’attenzione anche altri punti tra cui spiccano: le tutele economiche alle famiglie e il sostegno alle associazioni.
“Le tutele quali i permessi retribuiti ai sensi della legge 104/92 e il congedo straordinario di durata massima 2 anni (art.42 D.Lgs. n. 151/2001) sono accessibili solo ai lavoratori dipendenti. Allo stato attuale i lavoratori autonomi non possono beneficiare di sufficienti tutele. L’assistenza a un figlio malato oncologico di norma richiede che uno dei genitori per un periodo sospenda o riduca in modo significativo la propria attività lavorativa, che sia lavoratore dipendente o lavoratore autonomo. A ciò si aggiunge in alcuni casi anche la necessità di trasferirsi per le cure, con ulteriori spese. E quindi necessario che anche i lavoratori autonomi possano usufruire di forme di tutela che consentano loro di assistere il proprio figlio senza essere sopraffatti da preoccupazioni economiche. Allo stesso tempo, e opportuno che le attuali procedure burocratiche legate all’ottenimento di tali tutele possano essere snellite”.
“Le Associazioni offrono sostegno, aiuto e servizi ai bambini e ai ragazzi malati e alle loro famiglie, supportano i centri di cura nelle attività di assistenza e di ricerca, offrono accoglienza presso le proprie case alloggio a chi si deve trasferire per le cure. Tali attività sono finanziate principalmente da donazioni, campagne di raccolta fondi, 5×1000. E quindi importante che sia mantenuto il Fondo per l’assistenza dei bambini affetti da malattia oncologica (L. n. 205/2017) che consente a molte associazioni di sostenere i propri progetti. Potrebbero inoltre essere studiati specifici benefici, agevolazioni e sgravi, finalizzati ad una migliore sostenibilità economica delle attività delle associazioni con attenzione anche agli aspetti ambientali“.
