E’ già attivo da un anno e sono stati assistiti 120 pazienti. L’Ambulatorio di malattie rare scheletriche è nato da un accordo fra la Regione Emilia Romagna e la Regione Siciliana, presso il dipartimento Rizzoli Sicilia di Bagheria.
La presentazione è avvenuta ieri, 23 giugno, presso l’aula Maurizio Ascoli del Policlinico di Palermo.
All’evento hanno preso parte l’assessore regionale della Salute, dottoressa Giovanna Volo; il preside della Scuola di medicina e chirurgia dell’Ateneo di Palermo, professore Marcello Ciaccio; il commissario straordinario del Policlinico di Palermo, dottore Maurizio Montalbano; l’avvocato Salvatore Iacolino, dirigente generale del Dipartimento Pianificazione Strategica dell’Assessorato della Salute della Regione Siciliana e il direttore generale dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna, dottor Anselmo Campagna.
Ad illustrare le attività svolte dall’ambulatorio nel corso dell’ultimo anno è stato il dottor Luca Sangiorgi, direttore della Struttura Malattie Rare Scheletriche dell’Istituto Ortopedico Rizzoli di Bologna e referente dell’Ambulatorio Malattie Rare del Dipartimento Rizzoli Sicilia.
Le dichiarazioni
“Si tratta di patologie caratterizzate da una estrema eterogeneità clinica e genetica – spiega Luca Sangiorgi – per cui si rende indispensabile un approccio multidisciplinare sia nella fase di diagnosi che nel follow-up. Procediamo con una metodologia che prevede una visita genetica, una visita ortopedica, una visita fisiatrica, quando è il caso anche una visita pediatrica, e le indagini radiografiche. Questo approccio ci consente un inquadramento complessivo del paziente e una presa in carico specifica rispetto alla patologia rara riscontrata. Fondamentale per il buon funzionamento dell’ambulatorio è la stretta collaborazione attivata sia con la rete siciliana della pediatria, rappresentata dal professore Giovanni Corsello, sia con la rete siciliana di genetica e malattie rare, rappresentata dalla professoressa Maria Piccione“.
“L’ampliamento – ha affermato l’assessore Giovanna Volo. –, presso il centro di Bagheria, è un esempio virtuoso di collaborazione che sta dando un importante contributo alla nostra sanità pubblica”.
“Con il rinnovo della convenzione con lo IOR, avvenuto nell’ottobre del 2021, è stato esteso l’orizzonte delle collaborazioni da mettere in atto. Fra queste appunto l’attivazione dell’ambulatorio dedicato alle malattie rare scheletriche che sta dando ottimi frutti”. Ad affermalo il direttore generale del Dipartimento Pianificazione Strategica dell’Assessorato della Salute Salvatore Iacolino.
“Bisogna continuare lungo questa strada – aggiunge -, completando quanto di buono previsto con il nuovo accordo e che ancora non ha avuto seguito”.
I pazienti
Alla presentazione sono stati inviatati a partecipare anche Claudio Ales di UNIAMO (la federazione italiana di Malattie Rare) e Chiara Fragali, paziente siciliana affetta da osteogenesi imperfetta.
“La malattia mi è stata diagnosticata negli anni ’90 – ha ricordato Chiara Fragali –. Da allora è iniziato un lungo pellegrinaggio che mi ha portato, non senza significative difficoltà organizzative, prima a Brescia e poi addirittura a Parigi. Costringendomi praticamente a vivere una vita lontano da casa. Adesso, finalmente, sono seguita nella mia regione e sono felice di sapere che tanti genitori. Grazie all’ambulatorio di Bagheria, difatti, non dovranno sopportare le difficoltà che ho attraversato io in tanti anni”.
“Quando nel 2021 abbiamo rinnovato l’accordo con la Regione Siciliana abbiamo individuato fra le azioni prioritarie da mettere in campo, proprio la realizzazione dell’Ambulatorio di malattie rare scheletriche – afferma il direttore generale del Rizzoli Anselmo Campagna. – A circa un anno di distanza dall’inaugurazione del servizio, siamo lieti di poter dire che ci stiamo integrando nella rete delle strutture e dei servizi per la presa in carico di pazienti con malattie rare in particolare per le competenze specifiche che abbiamo sull’apparato muscoloscheletrico. I dati illustrati dal dottore Sangiorgi e le preziose testimonianze raccolte durante la presentazione di ieri, dimostrano che la strada intrapresa è quella giusta, grazie ad un approccio multidisciplinare, tempestivo ed integrato”.
