Si accendono i riflettori sulle malattie rare Endocrino-Metaboliche con Ma.R.E. in Sicilia. Una Rete a maglie strette promosso dall’UOC di Endocrinologia dell’AOU “G. Martino” di Messina, in sinergia con l’Università di Messina.
Inoltre, il 2 e 3 Marzo presso l’hotel Villa Diodoro di Taormina si svolgerà un congresso per richiamare l’attenzione su oltre 150 malattie endocrine rare con esperti di riconosciuta fama internazionale, federazioni delle associazioni pazienti e rappresentanti delle Istituzioni.
L’evento è patrocinato dalla SIE, Società Italiana di Endocrinologia, e dalla SIEDP, Società Italiana di Endocrinologia e Diabetologia Pediatrica.
Il convegno
Nel corso della due giorni saranno trattati argomenti di grande innovazione e attualità. Una prima sessione, “Omics for REDs” sarà dedicata all’approccio “omico” alla diagnosi e alla terapia delle malattie endocrine rare: le cosiddette “scienze omiche”, che studiano l’insieme di geni (genomica), trascritti (trascrittomica), proteine (proteomica) e metaboliti (metabolomica) che vengono espressi da una cellula e che consentono la caratterizzazione sempre più dettagliata dei processi biologici (genetici, cellulari e biochimici).
Una seconda sessione sarà interamente dedicata alla condivisione e al confronto tra esperti appartenenti ai gruppi di lavoro dei 20 centri ENDO-ERN rappresentati sul territorio nazionale.
Il Policlinico
L’Azienda Ospedaliero-Universitaria G. Martino di Messina è stata recentemente inserita nella rete Endo-ERN (European Reference Network for Rare Endocrine Diseases) come Centro di Riferimento Europeo ufficialmente riconosciuto per l’assistenza alle Condizioni Endocrine Rare.
La “Rete di Riferimento Europea per le Condizioni Endocrine Rare” (www.endo-ern.eu) rappresenta un gruppo di Centri Ospedaliero-Universitari distribuiti in tutta Europa. Sono 71 quelli accreditati, prima a livello Nazionale e poi dall’Unione Europea, per fornire assistenza sanitaria a soggetti affetti da malattie endocrine rare.
Nel corso della due giorni saranno trattati argomenti di grande innovazione e attualità. Una prima sessione, “Omics for REDs” sarà dedicata all’approccio “omico” alla diagnosi e alla terapia delle malattie endocrine rare: le cosiddette “scienze omiche”, che studiano l’insieme di geni (genomica), trascritti (trascrittomica), proteine (proteomica) e metaboliti (metabolomica) che vengono espressi da una cellula e che consentono la caratterizzazione sempre più dettagliata dei processi biologici (genetici, cellulari e biochimici).
Una seconda sessione sarà interamente dedicata alla condivisione e al confronto tra esperti appartenenti ai gruppi di lavoro dei 20 centri ENDO-ERN rappresentati sul territorio nazionale.
“La mission di Endo-ERN – spiega il Prof. Salvatore Cannavò – è quella di fornire assistenza specialistica qualificata e omogenea a tutti i pazienti a livello europeo. La sfida che lanciamo con l’edizione 2023 di Ma.R.E. in Sicilia è quella di assicurare percorsi di cura standardizzati, disciplinati secondo regole comuni. La diagnosi di queste patologie è spesso tardiva e le cure, una volta accertata la malattia, non sempre sono risolutive o facilmente accessibili. In questo quadro s’inserisce la necessità di individuare punti di riferimento regionali. Questo permetterà ai pazienti di evitare pellegrinaggi per ottenere una diagnosi sicura e accedere a cure efficaci con tempestività”.
