C’è un modo di intendere la cura che va ben oltre la medicina ed è quello che mette al centro la persona prima ancora della malattia e che, quando il paziente è un bambino, si prende cura anche della sua famiglia, della scuola, delle relazioni, dei sogni e delle opportunità che non possono essere cancellati da una diagnosi.
È questa la visione che negli ultimi anni ha guidato lo sviluppo dell’area pediatrica di SAMOT e che oggi trova conferma nei dati del Bilancio Sociale 2025.
Le Cure Palliative Pediatriche non sono, come ancora molti erroneamente credono, le cure degli ultimi giorni di vita. Sono un percorso di assistenza globale che accompagna il bambino e la sua famiglia fin dal momento della diagnosi di una malattia inguaribile, con l’obiettivo di garantire la migliore qualità di vita possibile, alleviare la sofferenza e sostenere ogni dimensione dell’esistenza.
Nel 2025 i bambini assistiti a domicilio da SAMOT sono aumentati del 45% rispetto all’anno precedente. Un incremento importante che testimonia, da un lato, una crescente capacità organizzativa e, dall’altro, un bisogno ancora largamente insoddisfatto sul territorio.
Oltre 3.000 prestazioni specialistiche, tra visite mediche, assistenza infermieristica, fisioterapia, logopedia, supporto psicologico, assistenza sociale e interventi sociosanitari, raccontano un modello assistenziale fondato sulla multidisciplinarietà e sulla vicinanza alle famiglie.
Ma il dato forse più significativo riguarda ciò che accade oltre la cura sanitaria.
Perché un bambino continua a essere un bambino anche quando è malato. Ha bisogno di giocare, imparare, fare sport, coltivare amicizie, sentirsi parte della propria comunità. E quando la malattia interrompe questo percorso, il compito di chi cura è anche quello di costruire le condizioni perché la vita possa continuare.
Nasce da questa convinzione SAMOT CHILD ETS, la nuova organizzazione dedicata allo sviluppo delle Cure Palliative Pediatriche in Sicilia. Il suo obiettivo è diffondere una corretta cultura delle cure palliative pediatriche, promuovere informazione, sensibilizzazione e advocacy, affinché nessun bambino e nessuna famiglia si sentano soli di fronte alla malattia.
Accanto all’assistenza domiciliare, nel corso del 2025 sono stati 265 i bambini e gli adolescenti coinvolti nei progetti educativi e sociali promossi da SAMOT.
Con Progetto Ponte – Verso nuove avventure oltre la malattia oncologica, ottanta bambini hanno affrontato il difficile ritorno alla vita quotidiana dopo le cure attraverso percorsi personalizzati di sostegno psicologico, reinserimento scolastico, attività sportive e accompagnamento delle famiglie.
Con Deliveryou, realizzato nell’ambito del PNRR, centoventicinque minori hanno partecipato a interventi finalizzati a contrastare la povertà educativa, la dispersione scolastica e l’isolamento sociale, coinvolgendo contemporaneamente famiglie, scuole e servizi territoriali.
Infine, il progetto Talenti Emergenti, sviluppato insieme a ENDAS Sicilia e ad altri enti del Terzo Settore, ha consentito a sessanta bambini e adolescenti che vivono in condizioni di particolare fragilità sociale di partecipare ad attività sportive, laboratori artistici e percorsi di crescita personale, valorizzando capacità e aspirazioni spesso rimaste inespresse.
Sono esperienze diverse, ma unite da una stessa idea di fondo. La cura non può esaurirsi nell’atto sanitario.
Curare significa restituire possibilità. Significa aiutare un bambino a tornare tra i compagni di scuola, sostenere una famiglia che rischia di sentirsi sopraffatta, creare occasioni di inclusione, offrire strumenti perché ciascuno possa sviluppare i propri talenti nonostante la malattia o la fragilità sociale.
È una visione che richiede l’incontro tra sanità, scuola, servizi sociali, Terzo Settore e comunità. Nessuno, da solo, è in grado di rispondere alla complessità dei bisogni di questi bambini. Solo una rete realmente integrata può trasformare l’assistenza in un autentico progetto di vita.
I numeri del Bilancio Sociale raccontano certamente una crescita ma, più ancora dei numeri, raccontano un cambiamento culturale, il passaggio da un modello centrato esclusivamente sulla malattia a un modello che mette al centro la vita.
Perché ogni bambino, anche quando convive con una patologia inguaribile o attraversa una condizione di particolare vulnerabilità, conserva il diritto di crescere, imparare, giocare, progettare il futuro e vivere pienamente la propria quotidianità.
È questo, in fondo, il significato più autentico del prendersi cura.
